Dia mundial do lúpus...

Hoje é dia mundial do lúpus, é uma doença rara que atinge mais mulheres, é grave mas se tem tratamento...

Mesmo assim com tudo que a doença causa, todas as dificuldades, a doença ainda é pouco falada. Temos poucos benefícios, muitos já não tem condições de trabalhar por terem muitas partes do corpo atingida pelo lobo e ainda sim é complicado conseguir alguma ajuda do estado ou provavelmente não conseguimos nenhuma.

O dia do lúpus, na verdade é o dia dos lúpicos,  somos nós os vencedores, estamos aqui sempre indo a luta. vencendo e vencendo cada dia mais, cada dia é uma nova conquista, todos os dias ao acordar

 sabemos que é mais uma batalha que vencemos, que é mais um dia que não fomos vencidos por esse lobo...esse dia não é o dia do lúpus e sim o dias dos lúpicos... nós merecemos essa honra...

Ontem recebi noticias muito boas, fiquei muito feliz por saber que existe uma possibilidade de cura para o lúpus e de um tratamento novo, em que vai direto ao combate da doença sem atingir células boas e  não provoca efeitos colaterais. O tratamento até então tem sido bastante doloroso, os uso de medicamentos muito fortes como os corticóides e quimioterapia provocam muita dor, queda de cabelo, ganhamos muito peso e isso faz desencadear uma serie de outros problemas emocionais.

Mas enfim, ontem passou no SBT uma reportagem sobre o assunto, falou do novo remédio que será usado em forma de vacina,o remédio já está sendo usado no Estados Unidos e a ANVISA já liberou para ser usada no Brasil até o fim desse ano.. Peço a Deus bençãos para nós e bençãos para  esse novo remédio, para que esse medicamento possa nos devolver o direito de levar uma vida normal, sem dores e sem medicamentos com tantos efeitos colaterais.

Um poema feito por nossa amiga Paula e que traduz os efeitos do lúpus em nossas vidas

Borboleta que não voa,

Incerteza e desilusão.

Vaguear num mundo à toa,

Entre a dor e a solidão.

E nesses dias passados,

(Criança por Deus magoada!)

Viste o teu mundo ser mudado.

Instalaram-se em ti as trevas,

Amaldiçoas a luz que te fere

E odeias a vida que levas!

Clamas aos céus por justiça,

Buscando uma força divina.

O mundo perdeu-te nas voltas

E fez a poetisa, ainda menina

Para cantar tamanha revolta.

“Porquê eu? Porquê vocês?”

Pergunto a minh’alma dolorida,

Tentando manter a lucidez.

São tantas as portas que nos fecham,

Sem aviso prévio, nem motivo.

Quase como flechas que atravessam

Um pássaro que tomba, ferido.

Resta-nos somente a fé inabalável,

De Anjos de Luz, por nós velando.

Operando milagres no impensável,

Nos hospitais, as dores acalentando.

Sou menina mulher, louca e incompleta,

Que já não sente vontade de sonhar.

Lúpus: tens asas de borboleta,

Mas nunca me fizeste voar...

Beijinhos...da menina do blog.